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  ‘치료제 25억’ 희귀병 한살 딸 둔 엄마의 호소 지난 7일 척수근위축증을 앓는 아이의 어머니가 청와대 국민청원 게시판에 올린 청원글. /청와대 국민청원 게시판 갈무리척수근위축증 앓는 어린이 가족…국민청원, 6200명 동의 [더팩트ㅣ정용석 기자] 척수근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 어린이를 둔 어머니의 청와대 국민청원이 안타까움을 자..2021.09.15
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  희귀병 세살배기에 희망을…'25억 치료제'에 엄마는 운다 11일 ‘척수성 근위축증(SMA)’을 앓는 22개월 남아 대성(가명)이의 어머니는 "아이가 산소호흡기를 끼지 않고 살아가는 것만으로 감사하다"며 대성이를 안고 눈물을 글썽거렸다. 사진은 기사 내용과 관련 없음. /픽사베이‘척수성 근위축증' 고통 연간 수십명…고가·투약시한에 '발동동' ..2021.09.20
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