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  경실련 "초고가 신약 효과 불확실…검증 강화해야" "평가 결과 전면 공개하고 사후 검증 체계 구축해야" 경제정의실천시민연합(경실련)이 9일 서울 종로구 경실련강당에서 기자회견을 열고 "치료 효과의 불확실성이 큰 신약의 효과 평가 결과를 전면 공개하고, 엄격한 사후 검증 체계를 구축해야 한다"고 촉구했다. /이다빈 기자[더팩트ㅣ이다빈 기자] 경..2026.02.09
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  희귀질환 환우 만난 李 "소수라고 배제·소외되면 안된다" 환우·가족 간담회…건의사항 청취 이재명 대통령이 24일 오후 신촌 세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 가진 희귀질환 환우·가족과의 간담회에서 발언하고 있다. /뉴시스[더팩트ㅣ이헌일 기자] 이재명 대통령은 24일 희귀병 환우·가족을 만난 자리에서 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 ..2025.12.24
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  거래소, 저소득층 희귀질환 아동 후원금 1.1억 기탁 월드비전 통해 희귀질환 아동 의료비·구입비 등 지원 정은보 한국거래소 이사장(왼쪽)이15일 서울 여의도 한국거래소에서 조명환 월드비전 회장과 2025년 희귀질환 어린이 치료비 지원 팻말을 들고 기념 촬영을 하고 있다. /한국거래소[더팩트｜이한림 기자] 한국거래소가 희귀질환을 앓는 저소득층 아..2025.10.15
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  식약처, 비소세포폐암 치료 희귀의약품 허가 ‘허뉴오정(세바버티닙)’ 수입품목 허가...치료제 선택 폭 확대 충청북도 청주시 흥덕구 오송읍에 위치한 식품의약품안전처. /사진=식품의약품안전처[더팩트ㅣ이준영 기자] 식품의약품안전처는 수입 희귀의약품인 ‘허뉴오정(세바버티닙)’을 20일 허가했다고 밝혔다.허뉴오정은 ‘HER2(..2026.04.20
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  유한양행 "고셔병 치료제 후보물질, FDA 희귀의약품 지정" YH35995, 치료제 부재 제3형 고셔병 겨냥 경구용 치료제 개발..."미충족 의료수요 해소" 경기도 용인시 기흥구에 위치한 유한양행 중앙연구소 전경. /사진=유한양행[더팩트ㅣ이준영 기자] 유한양행은 고셔병(Gaucher disease) 치료제로 개발 중인 신약 후보물질 ‘YH35995�..2026.04.13
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  美 의약품·원료 관세 100% 부과 포고령…韓 15% 관세 적용 對美 바이오시밀러 수출 1년간 관세 미적용…단기 수출 영향 제한적 미국 백악관이 2일(현지시간) 미국의 국가안보와 공중보건을 강화하기 위해 의약품 및 원료(pharmaceuticals and their ingredients)에 관세를 부과하는 포고령을 발표했다. 사진은 국내 한 약국 모..2026.04.03
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  복제약가 낮추고 혁신 지원···산정률 45%로 인하 건강보험정책심의위 의결···건보 절감, 국민 부담 감소 희귀질환치료제 등재 단축, 혁신 기업 약가 가산 60% 26일 건강보험정책심의위원회는 복제약(제네릭) 약가를 낮추고 혁신형 제약기업을 우대해 제네릭에 의존하던 제약산업 혁신을 지원하는 정책을 의결했다. 건강보험 재정 지출 절감과 국민들 ..2026.03.26
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  '필수의료·중과실 범위' 쟁점···의료분쟁조정법 개정안 논란 필수의료·단순과실, 기소 제한·업무과실치사상죄 면제 의료사고 시 의사에 대한 형사 처벌 감면 내용을 담은 의료분쟁조정법 개정안을 두고 필수의료와 중과실 범위가 쟁점 중 하나로 지목됐다. 법안 논의 과정에서 논란이 예상된다. 9일 국회 의안정보시스템에 따르면 '의료사고 피해구제 및 의료분쟁 조정..2026.03.09
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  조인성, 사비로 상영관 대관…팬·보육원 청소년 등 초청 영화 '휴민트' 개봉 기념 특별 상영 이벤트 진행 배우 조인성이 공식 팬클럽 회원과 보육원 청소년, 사회복지사를 초청해 '휴민트' 특별 상영 이벤트를 진행했다. /이새롬 기자[더팩트｜박지윤 기자] 배우 조인성이 영화 '휴민트'로 남다른 팬사랑과 선한 영향력을 입증했다.소속사 베이스캠프컴퍼니는 ..2026.02.27
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• 눈물 흘린 강선우 "희귀질환복지법 ..
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