희귀질환 검색결과 - 더팩트

'희귀질환' 에 대한 전체 검색결과 입니다.

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경실련 "초고가 신약 효과 불확실…검증 강화해야" "평가 결과 전면 공개하고 사후 검증 체계 구축해야" 경제정의실천시민연합(경실련)이 9일 서울 종로구 경실련강당에서 기자회견을 열고 "치료 효과의 불확실성이 큰 신약의 효과 평가 결과를 전면 공개하고, 엄격한 사후 검증 체계를 구축해야 한다"고 촉구했다. /이다빈 기자[더팩트ㅣ이다빈 기자] 경..2026.02.09
희귀질환 환우 만난 李 "소수라고 배제·소외되면 안된다" 환우·가족 간담회…건의사항 청취 이재명 대통령이 24일 오후 신촌 세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 가진 희귀질환 환우·가족과의 간담회에서 발언하고 있다. /뉴시스[더팩트ㅣ이헌일 기자] 이재명 대통령은 24일 희귀병 환우·가족을 만난 자리에서 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 ..2025.12.24
거래소, 저소득층 희귀질환 아동 후원금 1.1억 기탁 월드비전 통해 희귀질환 아동 의료비·구입비 등 지원 정은보 한국거래소 이사장(왼쪽)이15일 서울 여의도 한국거래소에서 조명환 월드비전 회장과 2025년 희귀질환 어린이 치료비 지원 팻말을 들고 기념 촬영을 하고 있다. /한국거래소[더팩트｜이한림 기자] 한국거래소가 희귀질환을 앓는 저소득층 아..2025.10.15
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