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  경실련 "초고가 신약 효과 불확실…검증 강화해야" "평가 결과 전면 공개하고 사후 검증 체계 구축해야" 경제정의실천시민연합(경실련)이 9일 서울 종로구 경실련강당에서 기자회견을 열고 "치료 효과의 불확실성이 큰 신약의 효과 평가 결과를 전면 공개하고, 엄격한 사후 검증 체계를 구축해야 한다"고 촉구했다. /이다빈 기자[더팩트ㅣ이다빈 기자] 경..2026.02.09
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  희귀질환 환우 만난 李 "소수라고 배제·소외되면 안된다" 환우·가족 간담회…건의사항 청취 이재명 대통령이 24일 오후 신촌 세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 가진 희귀질환 환우·가족과의 간담회에서 발언하고 있다. /뉴시스[더팩트ㅣ이헌일 기자] 이재명 대통령은 24일 희귀병 환우·가족을 만난 자리에서 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 ..2025.12.24
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  거래소, 저소득층 희귀질환 아동 후원금 1.1억 기탁 월드비전 통해 희귀질환 아동 의료비·구입비 등 지원 정은보 한국거래소 이사장(왼쪽)이15일 서울 여의도 한국거래소에서 조명환 월드비전 회장과 2025년 희귀질환 어린이 치료비 지원 팻말을 들고 기념 촬영을 하고 있다. /한국거래소[더팩트｜이한림 기자] 한국거래소가 희귀질환을 앓는 저소득층 아..2025.10.15
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  대전시 중구, 겨울철 복지위기가구 발굴·지원 우수 지자체 선정 보건복지부 장관 표창 수상…이웃 잇고, 희망 전하다 김제선 중구청장이 직원들과 함께 겨울철 복지위기가구 발굴 지원 우수 지자체 보건복지부 장관 표창 수상 기념촬영을 하고 있다. /대전시 중구[더팩트ㅣ대전=정예준 기자] 대전시 중구는 겨울철 복지 사각지대 해소와 취약계층 보호에 기여한 공로를..2026.07.22
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  폐동맥고혈압 환자, 소타터셉트 급여 신속등재 촉구…"비용 때문에 포기" 허가 후 급여 1년 지연…‘150일 단축’ 취지 무색 소타터셉트의 신속한 건강보험 급여 등재와 한국MSD의 성실한 약가협상을 촉구하는 손팻말 캠페인 모습. /한국선천성심장병환우회[더팩트ㅣ이준영 기자] 폐동맥고혈압 환자와 가족들이 폐동맥고혈압 치료제 소타터셉트(제품명 윈레브에어주)의 ..2026.07.06
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  한미약품, 신흥국 '혁신 선도기업' 선정…혁신 성공 인정 국제학술지 논문, 15년간 R&D 투자·혁신성과 종합 분석 한미약품이 세계적 권위의 학술지 '네이처 리뷰 드럭 디스커버리'에서 '혁신 선도기업'으로 선정됐다고 6일 밝혔다. 한미약품 R&D센터. /한미약품[더팩트ㅣ조성은 기자] 한미약품이 세계적 권위의 학술지를 통해 연구개발(R&..2026.07.06
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  희귀질환 치료제 신속등재 공모...약가 통제 한계 우려도   대체약제 유무·중증도·재정·환자 치료계획, 선정 관건 사후 평가로 약가 조정에 약가 높게 형성 지적...업계는 환영 사진은 2024년 3월 11일 서울 영등포구의 한 종합병원에 환자들. /임영무 기자[더팩트ㅣ이준영 기자] 희귀질환 치료제 건강보험 신속등재가 본격화됐다. 정부는 건강보험 등..2026.06.30
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  유한양행 "고셔병 신약 물질, EMA 희귀의약품 지정"…경구용 치료제 개발 박차 美 FDA 이어 유럽 EMA 희귀의약품 지정 치료제 부재한 제3형 고셔병 겨냥 유한양행의 고셔병 치료제 후보물질이 유럽의약품청(EMA)으로부터 희귀의약품 지정(ODD)을 받았다고 23일 밝혔다. /유한양행[더팩트ㅣ조성은 기자] 유한양행이 고셔병 치료제 후보물질이 미국 식품의약국(FDA)에 ..2026.06.23
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  광동제약, 파브리병 치료제 '엘파브리오주' 국내 허가 획득 식물 세포주 기반 유전자재조합 치료제 희귀질환 환자 치료 접근성 확대 기대 광동제약은 식품의약품안전처로부터 파브리병 치료제 '엘파브리오주'(성분명 페구니갈시다제알파)의 국내 품목허가를 취득했다고 22일 밝혔다. /더팩트DB[더팩트ㅣ조성은 기자] 광동제약은 식품의약품안전처로부터 희귀 유전질환인 ..2026.05.22
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• 희귀질환 진료 의료진과 간담회 갖는..
• 눈물 흘린 강선우 "희귀질환복지법 ..
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