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  경실련 "초고가 신약 효과 불확실…검증 강화해야" "평가 결과 전면 공개하고 사후 검증 체계 구축해야" 경제정의실천시민연합(경실련)이 9일 서울 종로구 경실련강당에서 기자회견을 열고 "치료 효과의 불확실성이 큰 신약의 효과 평가 결과를 전면 공개하고, 엄격한 사후 검증 체계를 구축해야 한다"고 촉구했다. /이다빈 기자[더팩트ㅣ이다빈 기자] 경..2026.02.09
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  희귀질환 환우 만난 李 "소수라고 배제·소외되면 안된다" 환우·가족 간담회…건의사항 청취 이재명 대통령이 24일 오후 신촌 세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 가진 희귀질환 환우·가족과의 간담회에서 발언하고 있다. /뉴시스[더팩트ㅣ이헌일 기자] 이재명 대통령은 24일 희귀병 환우·가족을 만난 자리에서 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 ..2025.12.24
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  거래소, 저소득층 희귀질환 아동 후원금 1.1억 기탁 월드비전 통해 희귀질환 아동 의료비·구입비 등 지원 정은보 한국거래소 이사장(왼쪽)이15일 서울 여의도 한국거래소에서 조명환 월드비전 회장과 2025년 희귀질환 어린이 치료비 지원 팻말을 들고 기념 촬영을 하고 있다. /한국거래소[더팩트｜이한림 기자] 한국거래소가 희귀질환을 앓는 저소득층 아..2025.10.15
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  광동제약, 파브리병 치료제 '엘파브리오주' 국내 허가 획득 식물 세포주 기반 유전자재조합 치료제 희귀질환 환자 치료 접근성 확대 기대 광동제약은 식품의약품안전처로부터 파브리병 치료제 '엘파브리오주'(성분명 페구니갈시다제알파)의 국내 품목허가를 취득했다고 22일 밝혔다. /더팩트DB[더팩트ㅣ조성은 기자] 광동제약은 식품의약품안전처로부터 희귀 유전질환인 ..2026.05.22
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  국산 신약 허가 '속도전'…한미 비만약, 44호 타이틀 도전 식약처 신속심사에 허가 늘어...한미, 에페글레나타이드 승인 기대 한미약품의 비만 치료제 '에페글레나타이드'가 44호 신약으로 등극할지 업계의 관심이 쏠린다. 사진은 한미약품 본사. /한미약품[더팩트ㅣ조성은 기자] 국산 신약 허가가 빨라지는 가운데 업계 시선은 한미약품의 비만 치료제 '에페글레..2026.05.13
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  "어떻게 대통령 되셨어요?"…李 "국민 위해 노력해 인정받으면" 어린이 200명 靑 초청 경내 견학·놀이·체험 프로그램 함께해 李 "나라의 주인은 국민…잘못하면 쫓겨날 수도" 이재명 대통령이 5일 어린이날을 맞아 개최한 '어서 와, 청와대는 처음이지' 행사에서 아이들과 함께 이동하고 있다. /뉴시스[더팩트ㅣ이헌일 기자] 이재명 대통령과 영부인..2026.05.05
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  李 대통령 "365일 어린이날처럼 느껴지는 사회 만들 것" "어린이 품위 지키는 어른 되겠다" 이재명 대통령과 김혜경 여사가 5일 청와대에서 열린 '2026년 제104회 어린이날 청와대 초청 행사'에서 어린이들과 국무회의가 열리는 세종실로 향하고 있다. /뉴시스[더팩트ㅣ정인지 기자] 이재명 대통령은 104번째 어린이날인 5일 "오늘 하루에 그치지 않고..2026.05.05
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  李 대통령 부부, 어린이날 청와대 200명 초청행사 인구소멸지역 아동 등 초청 녹지원에 그네·꼬마 비행기 이재명 대통령과 영부인 김혜경 여사가 지난달 22일(현지시간) 베트남 하노이의 한 호텔에서 열린 동포 오찬간담회에서 아이들과 인사를 나누고 있다. /청와대[더팩트ㅣ정인지 기자] 이재명 대통령과 김혜경 여사가 5일 어린이날을 맞아 어린이들을..2026.05.05
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  삼성전자 노조, '취약계층 기부' 잇달아 취소 2010년부터 이어 온 기부 프로그램 DS부문 게시판 '약정 취소' 100여건 삼성전자 노조 조합원들이 지난달 23일 경기 삼성전자 평택캠퍼스 앞에서 열린 '4·23 투쟁 결의대회'에 참석해 성과급 상한 폐지를 요구하고 있다. /임영무 기자[더팩트｜우지수 기자] 삼성전자 일부 노조원이 회사와..2026.05.04
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• 눈물 흘린 강선우 "희귀질환복지법 ..
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