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  경실련 "초고가 신약 효과 불확실…검증 강화해야" "평가 결과 전면 공개하고 사후 검증 체계 구축해야" 경제정의실천시민연합(경실련)이 9일 서울 종로구 경실련강당에서 기자회견을 열고 "치료 효과의 불확실성이 큰 신약의 효과 평가 결과를 전면 공개하고, 엄격한 사후 검증 체계를 구축해야 한다"고 촉구했다. /이다빈 기자[더팩트ㅣ이다빈 기자] 경..2026.02.09
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  희귀질환 환우 만난 李 "소수라고 배제·소외되면 안된다" 환우·가족 간담회…건의사항 청취 이재명 대통령이 24일 오후 신촌 세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 가진 희귀질환 환우·가족과의 간담회에서 발언하고 있다. /뉴시스[더팩트ㅣ이헌일 기자] 이재명 대통령은 24일 희귀병 환우·가족을 만난 자리에서 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 ..2025.12.24
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  거래소, 저소득층 희귀질환 아동 후원금 1.1억 기탁 월드비전 통해 희귀질환 아동 의료비·구입비 등 지원 정은보 한국거래소 이사장(왼쪽)이15일 서울 여의도 한국거래소에서 조명환 월드비전 회장과 2025년 희귀질환 어린이 치료비 지원 팻말을 들고 기념 촬영을 하고 있다. /한국거래소[더팩트｜이한림 기자] 한국거래소가 희귀질환을 앓는 저소득층 아..2025.10.15
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  조인성, 사비로 상영관 대관…팬·보육원 청소년 등 초청 영화 '휴민트' 개봉 기념 특별 상영 이벤트 진행 배우 조인성이 공식 팬클럽 회원과 보육원 청소년, 사회복지사를 초청해 '휴민트' 특별 상영 이벤트를 진행했다. /이새롬 기자[더팩트｜박지윤 기자] 배우 조인성이 영화 '휴민트'로 남다른 팬사랑과 선한 영향력을 입증했다.소속사 베이스캠프컴퍼니는 ..2026.02.27
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  입센코리아, 세계 희귀질환의 날 맞아 국내 '희귀 간 질환' 이슈 조명 입센코리아·한국희귀·난치성질환연합회 공동 주최 PBC 치료 공백 문제 중심으로 의료 환경 개선 의지 강조 2026 세계 희귀질환의 날을 기념해 글로벌 중견 제약사인 입센코리아가 ‘국내 희귀 간 질환 인식 제고’를 위한 토크 이벤트를 열었다. 왼쪽부터 방현진 한국희귀·난치성질환연합회 사..2026.02.26
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  GC녹십자, '월드 심포지엄 2026'서 리소좀 축적 질환 치료제 개발 현황 공유 산필리포증후군 치료제 비임상 및 파브리병 치료제 임상 1/2상 코호트 1 결과 공유 "글로벌 임상에 속도 낼 것" 녹십자 연구원이 '월드 심포지엄 2026'에서 GC1130A의 비임상 결과 포스터 발표 중이다. /GC녹십자[더팩트ㅣ조성은 기자] GC녹십자는 지난 2~6일 미국 샌디에이고에서 개..2026.02.11
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  전재옥 태안군의회 의장, 풀뿌리 우수의정 대상 생활 정치 분야 '우수상' 수상 주민 밀착형 의정활동 높게 평가 받아 군민 삶의 질 향상에 기여한 공로 인정 전재옥 태안군의회 의장이 '2026 풀부리 우수의정' 대상을 수상하고 군의회 본회의장에서 기념촬영을 하고 있다./ 태안군의회[더팩트ㅣ서산=이수홍 기자] 충남 태안군의회 전재옥 의장이 전국여성지방의원네트워크가 주관한 '..2026.02.10
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  경실련 "초고가 신약 효과 불확실…검증 강화해야" "평가 결과 전면 공개하고 사후 검증 체계 구축해야" 경제정의실천시민연합(경실련)이 9일 서울 종로구 경실련강당에서 기자회견을 열고 "치료 효과의 불확실성이 큰 신약의 효과 평가 결과를 전면 공개하고, 엄격한 사후 검증 체계를 구축해야 한다"고 촉구했다. /이다빈 기자[더팩트ㅣ이다빈 기자] 경..2026.02.09
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  GC녹십자, 헌터증후군 치료제 '헌터라제 ICV' 페루에 품목허가 신청 중증형 헌터증후군 치료제 단계적인 허가 국가 확대 기대 GC녹십자가 페루 의약품관리국에 '헌터라제 ICV' 품목허가 신청서를 제출했다고 6일 밝혔다. /GC녹십자[더팩트ㅣ조성은 기자] GC녹십자는 페루 의약품관리국에 자사의 뇌실투여형 헌터증후군 치료제 '헌터라제 ICV'의 품목허가 신청서를 제..2026.02.06
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• 눈물 흘린 강선우 "희귀질환복지법 ..
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